2021年6月之前，“白血病”这个词对于李叔叔来说，还只是电视剧里代表“不治之症”的一个符号，从没想到会落到自己的身上。从刚开始确诊时的彷徨、无助、恐慌，现在的李叔叔在经历了两年多的治疗后，生活逐步恢复了正常。他现在最大的心愿是能保持下去，服用的药物价格能进一步下降，为慢粒患者减负，托起“生”的希望。 突袭的重疾打乱了平静的生活 回想起确诊前的日子，李叔叔始终不敢相信自己会患上慢性粒细胞白血病（简称慢粒，CML）。一开始，他只是身体有些不舒服，突然的高烧让他浑身无力。实在顶不住的李叔叔决定去大同市第五人民医院就诊，开些退烧药之类。没想到的是，一张验血单让他平静的生活迎来急风骤雨。 “一查，报告上显示血小板、白细胞都不正常，指数很高，当时医生就让我去血液科做一个详细的检查。”李叔叔说，当时非常纳闷，只是发个烧怎么还要去血液科折腾，“我都50多岁了，来回检查一直奔波，感觉人特别累。” 经历几日的检查，医生告诉李叔叔，可能是慢性粒细胞白血病，并建议做一次骨髓穿刺进一步确认。骨髓穿刺是确诊慢粒白血病的重要手段之一。 “当时是慌了，躺在病床上做完骨髓穿刺后，脑子里就不停想，我怎么会得这个病呢？应该不一定是白血病吧？”但李叔叔最终还是得到了一纸慢性粒细胞白血病的确诊书。他和家人们真正慌了神，谁也不相信，或者说不愿相信会是白血病。 你吃药就能好，不用紧张 刚确诊慢粒的时候，李叔叔感觉天都塌下来了，也想到过放弃。那时他对白血病一点概念都没有，只觉得生活“一点希望都没有了”。头痛、脚软、没有力气，他以为自己要“不行了”。但医生的话，让他重新燃起来希望。 当李叔叔紧张地问医生，怎么治疗，是不是没希望的时候，他的主治医生却耐心地说着，“叔叔没事，没那么严重，你吃药就能好，不用紧张。”医生的话，让李叔叔好像看到一束光，穿过重重阴云，照进了心里。 治疗慢粒的靶向治疗药物的出现，让慢粒病人只需口服药物就能控制病情，甚至有达到“无治疗缓解”状态的停药希望。罹患白血病，在具体分型上又属于慢粒，可以说是字面意义上的“不幸中的万幸”了。 根据李叔叔的情况，医生首先开具了尼洛替尼。没想到的是，这份“万幸”遇到了阻碍，李叔叔的尼洛替尼用药情况并不好，不良反应特别严重，腹泻等症状让他难受不已。更重要的是，关键的融合基因指数一直没有转好，深度缓解的效果不如人意。
从“生存”到“生活”
尼洛替尼的服用效果不佳，打击到了李叔叔对治疗的信心，让他再次陷入了惶恐之中。“是不是没有药可以治我了？为什么我这么不幸呢？”对于慢粒患者而言，是否能寻找到合适的药物，也预示着是否能恢复到正常的生活中。
在服用半年尼洛替尼没有获得效果后，李叔叔在医生的建议下，转用氟马替尼，这一次的“转”，让李叔叔的生活也迎来了180度的变化，短短数月后，“幸运”落在了李叔叔的身上。
“没想到吃了氟马替尼后，身体没有不良反应，而且融合基因的指数也好了，身体不再软软的，没力气，感觉在逐步恢复了。”李叔叔说。
李叔叔的幸运还体现在服药费用上。氟马替尼是第二代Bcr-Abl TKI，用于治疗慢性髓性白血病(CML)适应症，在2020年纳入国家医保后又成功续约。不过，李叔叔还是希望这个对慢粒病友们来说的“救命”药价格能更加亲民，让广大病友们吃得上吃得起。
从恐惧，害怕白血病，到如今的坦然接受，李叔叔的生活已经渐渐如常，陪陪孙儿辈，照顾家里人。他也更加注重日常中的保养与锻炼，闲暇散散步，按时用药按时检查。
李叔叔说，虽然对这个病不能根治，但他已经学会与慢粒共存。
